ゆうとくんを救う会　公式サイト

趣意

宮城県宮城郡利府町在住の横山由宇人くん（5歳）は、2009年11月に特発性拡張型心筋症を発症し、現在東北大学病院に入院しています。特発性拡張型心筋症は心臓の筋肉が薄くなり、心臓が拡張してポンプ機能が低下し、全身への血液循環が悪化する進行性の病気で、もっとも重篤な心臓の病気です。由宇人くんに対して入院時から心不全に対する薬物治療、さらに集中治療室では、人工呼吸器や血液透析を併用しつつ内科的治療が行われましたが、これらの治療の効果なく心不全が極度に悪化したため、補助人工心臓を装着して何とか一命を取り留めました。

現在由宇人くんに装着されている補助人工心臓は、国内の保険診療下で唯一使用できる補助人工心臓ですが、本来成人患者の体格に合わせて作られた人工心臓です。由宇人くんのような体重約15kgの子供に装着された場合、人工心臓内の血流が滞り、容易に血の塊（血栓）を形成してしまいます。その血栓が原因で脳梗塞を発症する可能性は非常に高くなります。一方この血栓を予防するために、成人患者以上に強力な抗凝固療法が必要になるのですが、それが原因で脳内出血の危険が高くなります。したがって、由宇人くんに半年以上補助人工心臓を装着しているのは大変危険なことは分かっています。

補助人工心臓装着後の検査で由宇人君の心臓の回復は認められず、残された治療は心臓移植だけです。現在日本では15歳未満の臓器提供が認められていないだけでなく、国内での移植待機期間は長く、その間に致命的な合併症を起こす可能性があり、死と隣り合わせの日々が続いています。そのため海外での心臓移植を決断するに至りました。

東北大学病院の医師団の御尽力で、米国コロンビア大学病院での渡航移植の受け入れが決まりましたが、渡航移植をする場合、日本の医療保険制度は適用されず、移植手術費、渡航費、滞在治療費など1億3500万円もの莫大な費用が必要になります。……由宇人くんは「パパ、ママ、ぼくおムネの病気が治ったら幼稚園に行ってお友だちといっぱいあそびたい、好きなものもいっぱい食べたいな！」という5歳児ながらの強い生きる意志を持っています。そこで、私たちは何としても由宇人くんの命を助け、由宇人くんが以前の生活を取り戻せることができるようなお手伝いをさせていただきたいと考え、「ゆうと君を救う会」を結成し募金活動を開始することにしました。来年3月、幼稚園の友達といっしょに卒園し、桜舞う4月には小学1年生として入学式を迎えられるよう、由宇人くんの小さな命を救うために、皆さまの善意におすがりするしかない状況をどうぞご理解いただき、温かいご支援とご協力を賜りますようどうぞお願い申し上げます。

ゆうとくんを救う会　代表　板橋　典雄

ゆうとくんを救う会の規約

1. （名称）
   本会は、「ゆうとくんを救う会」と称する。
2. （事務局）
   主たる事務局を宮城県宮城郡利府町に置く。
   募金活動終了後、廃止する。
3. （目的）
   本会は、横山由宇人くんの米国での心臓移植を実現と無事な帰国に至るまで本人と家族を支援することを目的とし、そのために必要な費用の募金活動を行うための会とする。
4. （活動）
   本会は次の活動を行う。
   （1） 広く協力者および団体から有志を募り、募金を集める。
   （2） 募金の管理を行う（銀行および郵便口座）。
   （3） 横山由宇人くんの家族と連絡をとりあい、必要費用の送金と諸手続に応じる。
   （4） 横山由宇人くんの状況および会の活動状況を記録し、ホームページなどで報告する。
   （5） 臓器移植に係わる支援組織との連携・協力を行う。
5. （会員）
   会員は、横山由宇人くんを救おうという意志を持って募金活動を行う個人・法人及びボランティアでの活動とする。ただし、家族・親族のオブザーバー参加を認める。
6. （情報管理）
   会員は本会で知り得た情報およびプライバシーに関する事項は、他に漏らしてはならない。
7. （役員および運営委員）
   （1） 役員は7名とする。役員はそれぞれ代表、副代表、広報、会計、監査業務を行う。
   （2） 役員は本規約の改廃、会の解散を含む、本会の目的に鑑みて重要な事項の審議、議決を行う。　
   （3） 本会に参加する経緯、地縁などに基づく各々の活動単位ごとに、正副の運営委員を置く。運営委員は役員がこれを兼務することがある。
   （4） 運営委員は本会の諸活動において、活動単位を統率する。
   （5） 監査役を１名選任する。
8. （役員および運営委員会）
   （1） 役員会は前条の7名にて構成し、代表または役員の招集に応じて開催する。
   （2） 運営委員は、役員および運営委員で構成し、代表または役員の招集に応じて開催する。
   （3） なお、役員会は前条に示す役員の、運営委員会は前条に示す役員と運営委員の総数の2/3以上の出席をもって成立とする。
9. （入会）
   入会は、本規約、活動内容などを理解した上で、所定の様式に下記事項を記入して役員に提出するものとする。
   【作成日・氏名・住所・電話番号・メールアドレスなど本人の確認と連絡する項目】
   本提出資料は、会員本人の確認と連絡のみに使用し、退会又は本会の解散時には、役員が責任を持
   って破棄するものとする。
10. （退会）
    退会は口頭又は文書の提出をもって任意に退会できるものとする。この場合、再入会ができるものとする。
11. （除名）
    本会の名誉を傷つけおよび目的に反する行為を行った場合は、役員の2/3以上の議決により、除名できるもとする。
12. （募金）
    募金は、心臓移植のための米国での医療費、渡航費、現地滞在費、医療予備費および事務局経費にあてるものとする。
13. （会計）
    （1） 会計の報告は、監査役の監査を受けた後に、定期的にホームページなどで公表するものとする。
    （2） 事務局経費の支払いは、所定の様式で提出後、代表または役員の承認を得るものとする。ただし、領収証のないものについてはこれを支払わないものとする。（小額交通費を除く）
    （3） 米国病院への医療費、渡航費用などの支払いについては、本会が相手先に直接支払うものとし、原則として本人および家族を通さないものとする。
14. （余剰金の使途）
    第3条の目的達成による余剰金は横山由宇人くんの術後の経過が安定するまでの間（原則として3年間）凍結し、安定後は役員会で協議の上、他の移植を必要とする患者の為に役立たせるものとする。凍結期間の3年は、医師と相談して役員会で協議の上、延長することができるものとする。
15. （活動終了）
    本会は、本会の目的が達成された場合、会計報告をもって活動を終了するものとする。
16. （規約）
    （1） 本規約は平成22年5月10日から施工する。
    （2） 本規約は必要に応じ役員の全員一致のもと、変更することがある。

この規約の記載内容について事実と相違ないことを証明します。
ゆうとくんを救う会 代表　板橋　典雄