ゆうとくんを救う会　公式サイト

ゆうとくん家族が、退院後はじめて病院が主催する「移植者家族の集い」というイベントに参加してきました。

ゆうとくんと同じ5歳くらいの子から、小学生や中学生のお兄さんお姉さんたちまで皆同じ心臓移植を受けた子どもたちが大集合！〜その笑顔はそれぞれに輝いてました。
パーティーではゆうとくんの命をつないでくださった医師団の皆さんも交わり、終始アメリカならではのアットホームな雰囲気で盛り上がっていました。
『あらためてアメリカの移植医療現実の素晴らしさを体験することができた貴重な一日となりました。』とゆうとくんのパパママも感心しきりのようで、とても楽しいひとときを満喫していました。

また、先日行なったゆうとくんの第二回目のバイオプシー（心筋生検）の結果も「拒絶反応なし」ということで、あらためて安心したところです。

ゆとくんのご両親から嬉しいメールが、また届きましたので早速ご紹介します。

グランドゼロ跡地の近くの公園まで散歩に行きました。
私たち両親も驚いておりますが移植退院後は自由に何処に行ってもＯＫという許可をいただいております。こちらではなるべく外の新鮮な空気を吸ってリフレッシュした方が良いという方針のようです。
公園には野生のリスが戯れ由宇人はできるだけ近くでリスを見ようとまだふらつく足取りで思いがけず一生懸命歩き良いリハビリになりました。
また公園内には噴水や芸術的なオブジェなどもありそれなりに楽しめたようです。

親子3人、リフレッシュできたようで良かったですね。ゆうとくんもだいぶ元気な様子で安心しました。

また、近況報告が届きましたら、ご報告いたします。

 

ついにこの日を迎えました！.......『退院』.....ゆうとくんがついに『退院』しましたぁ〜〜〜〜〜！！

ほんとに長い長い月日を乗り越え、ご両親ともどもNYのアパートに帰ってきました。

以下、ご両親の声をそのままアップさせていただきます。

お世話様でございます。
いつも由宇人と私ども家族を応援いただきましてありがとうございます。
 
おかげさまでやっとこの日が来ました。
マンハッタンへ来て入院から51日目にして現地時間で10/15（金）の夕方にコロンビア大学病院小児棟を退院いたしました。これもひとえに日本で応援いただいている皆様方のおかげであると感謝いたします。
それは突然でした15日当日の朝に看護師さんから「今日退院するって聞いているので点滴のラインをはずします」と言われ「えっ来週じゃないの」と若干面喰いましたが何はともあれうれしいことなので、いそいそとアパートへ帰る準備をはじめました。
由宇人は退院当日も院内学級でのお勉強とリハビリをこなし、最終の診察を受けアパートに帰れることを心待ちにしているようでした。私たち両親は帰ってから行う自宅での投薬の説明を真剣に受講しました。
以前から聞いていた通り一日に飲む薬の量の多さに驚きながらもこれが由宇人が新しい心臓と仲良くし、一生の大切な日課になると思うと気が引き締まると共に泣けてきました。
すべての手続きを終え、お世話になったドクターが数人お見えになり「ユウトが危機的な状況を乗り越えこの日を迎えたことは奇跡的だと思います。実に素晴らしい日ですね。グッドラック。外来で会いましょう」とあいさつをしてくださいました。移植チームの皆様にも感謝感謝です。
 
そしていよいよアパートへ・・・。
由宇人はタクシーの車窓から見える久しぶりの外の景色と初めてのアメリカの街の風景を目を輝かせながら見ていました。
アパートに着くとこれまた初めての部屋に興奮してまだおぼつかない足どりで一生懸命立って歩きました。（その姿を見て思わず涙ぐんでしまいました）
夕食は大好きなみそラーメンが食べたいということで急いで日本食材店まで買い物をしに行き、ラーメン屋バイト歴2年のパパが腕によりをかけて作ったラーメンを「おいしい！」と言っておかわりをして食べました。
その後しばし談笑し、初めての自宅でのお薬も飲み布団に入りましたが環境が変わったせいでしばらくは眠れなかったようですが、やがてスヤスヤと寝息をたてて眠りにつきました。
実に親子3人で同じ布団で眠ったのは11ヶ月ぶりのことでした。
感無量です本当に感謝申し上げます。
 
来週の月曜から早速外来のクリニックがあり、水曜日には術後2回目のバイオプシー（心臓の拒絶反応有無の検査）があります。また忙しい日々が続きますが一つ一つ確実にこなしていきたいと思います。
ご支援いただいている関係者の皆様にもよろしくお伝えくださいませ。
今後ともどうぞよろしくお願い申し上げます。
 
横山　慎也・千春・由宇人

同じ布団で眠ること......この言葉を聞いたとき、ハッとしました。子を持つ同じ親としてこんな当たり前のことが、できなかった辛さを......。そして、これまでずっとゆうとくんの傍でこの日が来るのを夢見て、看病し続けたご両親.....本当によかったですね。幾多の苦難を乗り越えてようやくたどり着いたこの幸せをたくさんかみしめて欲しいと思います。

現地時間で10/8（金）の夕方にPICU（小児専門ICU）から一般病棟に移ることができました。

こちらへ来てからベッドで寝たきりだったため、足腰の筋力低下を考慮の上〜リハビリでの歩行訓練は、1日10歩程度のレベルです。最近では食欲も出て来ていますので少しずつ、まさに一歩ずつ前へ進んでいます！

と言った状況です。写真左が歩行訓練の様子。右が大好きなウルトラマンの”シュワッチ！のポーズ。

そんなリハビリの毎日が続く中、病院側の学校の先生がゆうとくんに英語のレッスンをしてくれています。

『I　LIKE ICECREAM』など〜先生といっしょに好きな食べ物のカードやパソコンを使って楽しく学んでいます。日本に帰って来た時〜『Safety, I came back to Japan.』なんておしゃべりしてそうですね。

渡米して一ヶ月半.....,様々な状況の変化、そしてアクシデントを乗り越えようやく心臓移植手術も無事成功することができました。沢山の方がゆうとくんを応援、支えて下さった結果がこうして、実を結びました事に感謝してもしきれないほどの思いです。本当に本当にありがとうございます。

術後のゆうとくんの様子が届きましたのでぜひ、ご覧ください！

7時間にも及んだ心臓移植手術を終え、数日後〜順調に回復し、ここ最近ではようやく口から御飯を食べられるようになってきました。

薬もたくさん種類を飲まなければならないですが、ゆうとくん〜がんばって飲んでいますよ！（ホントはあんまり好きじゃないんだよね。。。。）

これから、弱っている足腰のリハビリも徐々に始めていくようで、『さぁ、どんどん食べて体力をつけていこうね！』とお父さんお母さんといっしょにゆうとくんもモチベーションアゲアゲモードに入ってます。

そんなゆうとくん.....お父さんが買ってきてくれたライトセイバーのおもちゃで〜ベッドの上でご機嫌で遊んでいる様子をパチリ！（ちょっと、全開笑顔ではありませんが、お父さんのシャッターチャンスが悪いだけです（汗）

ゆうとくんの目下の願いは『元気になったらおもちゃ屋さんに連れて行ってネ！お父さん！！！』だそうです。

ゆうとくんの目標である心臓移植は無事に終わりましたが、今後もまだまだ治療という戦いが続いていきます。

今後もゆうとくんの状況は随時ご報告させて頂きます。引き続き応援をよろしくお願い致します。